Archives de l’auteur : Maman Ours

A 100 à l’heure

J’ai honte de mon manque d’assiduité. Et cette fois ce n’est pas parce que je n’avais pas grand chose à dire!

Depuis mon dernier post notre mini trollounette a eu 2 ans, elle s’est fait opérer de son grain de beauté sur la joue et évolue à vitesse grand V. J’appelle ça l’effet troisième ^^. Sa réintroduction (PLV/gluten) ne dépasse pas la madeleine ponctuelle au goûter… Je crois qu’elle craint plus les PLV que le gluten d’ailleurs donc il faudrait dissocier tout ça.

Notre moyen troll quant à lui continue d’aligner tout ce qu’il trouve et nous n’avons pas du tout avancé. Impossible de joindre qui que ce soit pour un diagnostic et des conseils de prise en charge… Nous allons rappeler son neuropsychologue afin d’avoir un RDV pour savoir vers quels types de bilan nous orienter. Nous devrions faire un bilan avec une orthophoniste formée aux TSA en avril. Même si ce n’est pas suivi de rééducation avant plusieurs mois on aura une piste pour l’aider… Sa réintroduction se passe très bien par contre, je suis soulagée!

Notre grande trollounette est devenue une dévoreuse de BD et de romans, à lunettes. Nous voilà donc 4 sur 5 à en porter à la maison. Il va falloir que j’emmène la mini pour un contrôle je crois…

Quant à papa lama et moi-même nous sommes en plein (gros) travaux, papa lama change de boulot en avril et est actuellement aux USA pour la semaine (pour son futur ancien travail).

Voilà les brèves. Je vais tenter de venir un peu plus pour vous raconter tout ça. Je pense ouvrir une rubrique « livres jeunes lecteurs » pour vous partager les lectures de ma grande fille.

A très vite!!

Le temps suit son cours

Ca fait un moment que je n’ai pas posté ici car je n’avais pas grand chose à dire. Depuis fin 2017 tout est au même point: la réintroduction des enfants stagne (mais se passe bien quand même) et nous n’avons toujours pas eu de RDV pour notre moyen troll…

Le psychiatre conseillé par le neuropsychologue est injoignable. Il est surchargé et met en place des plages horaires de 30 minutes (une par mois je crois) pendant lesquelles il répond au téléphone. Une fois, papa lama a réussi à l’avoir mais c’était la fin de la plage horaire et il a dit qu’il nous rappelait, sinon de rappeler nous. Il n’a pas rappelé. Nous avons voulu appeler à la plage horaire téléphonique suivante sauf qu’elle avait été déplacée donc on a laissé tomber. J’ai essayé de joindre la deuxième psychiatre de notre liste mais elle ne reçoit pas de nouveaux patients. La troisième est trop loin… Nous avons relancé le neuropsy, j’espère qu’il pourra nous aider car c’est vraiment une grande source de stress, je me sens complètement impuissante…

Sinon nous avons passé une excellente semaine de Noël, tous les 5 à la maison, ça a fait beaucoup de bien à tout le monde! Repos, jeux à volonté, journées pyjamas… C’était chouette!

C’était un petit mot vite fait, je vais tenter d’être plus assidue 🙂

A bientôt

Intérêts d’un troll de 4 ans

Depuis plusieurs semaines, en plus des dinosaures, notre moyen troll s’intéresse aux baleines. A fond! Il dessine essentiellement des baleines (et des dinosaures), a ramené un livre sur les baleines de la bibliothèque, veut écrire le mot baleine (et dinosaure… vous m’avez comprise!), a enfin une figurine baleine qu’il peut emporter partout avec lui…

Elle est superbe cette baleine à lunettes non??

Après avoir dû bidouiller ses tee-shirts à manches courtes dinosaure avec des restes de jersey (dinosaure) et des bouts d’un de mes tee-shirts destiné au recyclage pour leur faire des manches longues (mais quelle idée!!! je m’en suis vue, surtout pour le premier!!), voilà que je vais devoir lui faire un tee-shirt à manches longues dans le jersey baleines qu’il a choisi cet été au magasin de tissus…
Alors, intérêt restreint ou pas?

Quand un problème se règle, un autre advient…

La réintroduction du gluten et des plv chez notre moyen troll de 4 ans se passe très bien. Ce midi nous avons mangé au restaurant en tête-à-tête avant son RDV. Il a commandé un cheeseburger dans son menu enfant (pain d’une boulangerie, viande locale, bref, un resto de burger!) et il a tout mangé. C’est la première fois depuis 18 mois qu’il peut manger un hamburger classique. A suivre! Mais j’ai confiance, il a déjà remangé des pâtes (en forme de dinosaure), du pain, du fromage… On n’a jamais été aussi loin dans la réintroduction!

Nous étions au restaurant tous les deux car il avait un bilan avec le neuropsychologue toute l’après-midi. Nous aurons la restitution détaillée du bilan d’ici une dizaine de jours mais je sais déjà que nous allons devoir consulter un pédopsychiatre car clairement certains fonctionnements de notre troll sont caractéristiques de l’autisme. Le neuropsy m’a parlé de trouble de la pragmatique, qui concerne un problème de communication verbale et non verbale (comme dans l’autisme) mais pour une personne n’ayant pas de stéréotypies ni d’intérêts restreints. J’en saurai plus samedi prochain mais visiblement c’est le pédopsychiatre qui tranchera.

On n’était pas parano donc…

Je suis à la fois contente d’être tombée sur ce professionnel ultra compétent et humain, et triste de voir que notre troll rencontre de tels problèmes. J’ai été très très surprise quand le neuropsychologue m’a expliqué ce que notre fils n’arrivait pas à faire, car je ne l’avais pas du tout remarqué! Enfin, au moins s’il présente bien un TSA on pourra l’aider au mieux une fois que les bilans seront finis et le diagnostic confirmé (ou infirmé et un autre posé!). N’empêche que ce n’est pas évident à entendre…

Je vais essayer de me focaliser sur son bonheur de passer la journée seul avec moi et sa joie de découvrir que je lui avais acheté un diplodocus pendant qu’il faisait les tests!

TSA or not TSA?

Je vous parlais récemment de notre inquiétude devant les réactions et comportements de notre moyen troll de 4 ans. Nous avons contacté un neuropsychologue du département voisin. Coup de chance, il créait des créneaux durant la deuxième semaine des vacances scolaires donc nous avons un entretien avec lui en début de semaine par téléphone (j’ai déjà parlé plus de 30 minutes au téléphone avec lui de notre moyen troll) puis j’y accompagne notre moyen troll jeudi après-midi pour une première salve de tests. S’il n’avait pas ouvert ces créneaux nous aurions eu rdv en janvier. Ca fait loin et en même temps, nous aurions eu une date, ce qui est mieux que le silence radio du CEDA!!

Samedi nous avons pré-rempli un questionnaire envoyé par le neuropsy et qui fait ressortir une somme de comportements qui pourraient en effet être un signe d’autisme. Bref, nous ne sommes pas parano…

Que faire en octobre?

Bonjour!

Le mois d’octobre est très vite passé chez nous, je ne sais pas ce qu’il en est chez vous mais le retour du beau temps y est pour beaucoup je pense. Nous avons fait pas mal de choses et ne nous sommes pas ennuyés.

Au programme:

– Le gros succès de ce mois a été la chasse au trésor en forêt. J’ai imprimé depuis internet une feuille de route pour chaque grand et nous avons fait une grande balade en forêt avec pour but de trouver une fougère, une trace d’animal, une fleur rouge… Ils se sont beaucoup entraidés et étaient très enthousiastes! A refaire!

– Les classiques ramassages de champignons (même si nous sommes passés trop tard) et de châtaignes (la kryptonite de la mini qui s’est piquée avec une bogue et hurle « çaaaa piiiiique » dès qu’elle en voit une désormais).

– beaucoup beaucoup beaucoup de temps passé dehors.

– Une visite à l’aquarium de Lyon (le moyen a comme nouvelle passion les baleines depuis quelques semaines…)

– des gaufres (avec gluten! parce que la réintroduction avance bien)

Les deux grands ont également passé 6 jours chez les parents de papa Lama, dans la campagne ardéchoise, où ils ont bien profité du temps clément et de leurs grands-parents. Et nous avons bien profité de n’avoir qu’un seul enfant à gérer. C’était un peu les vacances pour nous aussi!!

Enfin octobre

Le mois de septembre a été très chargé et très compliqué. Je suis soulagée de voir enfin octobre!!

Niveau bonnes nouvelles:
– La réintroduction des deux petits trolls se passe bien. Actuellement ils peuvent manger ponctuellement un peu de gluten (une petite part de gâteau, un petit morceau de pain…) et un peu de lait (beurre, fromage…). On souffle enfin un peu. Le moyen troll peut manger le gâteau d’anniversaire préparé en classe par les copains par exemple ou manger parfois à la cantine comme les autres (une fois depuis la rentrée mais c’est mieux que 0!!).
– La grande trollounette a commencé le karaté et ça lui plait beaucoup. Je pense que ça peut lui faire beaucoup de bien niveau coordination des mouvements et pour canaliser un peu son énergie.

Pour le reste:

– Nous allons prendre RDV avec la maîtresse de notre grande puce qui est en CP. Alors qu’elle était très enthousiaste à l’idée d’entrer en CP, elle déchante et a de plus en plus de tics (mange ses ongles, ses cheveux, ses manches, ses cols, se gratte les cuisses, les joues, les lèvres…). Après bilan neuropsy elle a le cerveau qui carbure (nous n’en doutions pas) mais un bilan hétérogène soit par souci de performance (elle préfère ne pas essayer que se tromper, ou est lente sur certaines choses pour être sûre de faire juste) soit à cause d’un trouble de l’attention. En effet la neuropsy l’a trouvée très distractible et agitée, avec des difficultés à rester longtemps sur un exercice et la tendance à passer du coq à l’âne. C’est à surveiller car les enfants nés prématurément sont plus à risque de présenter un TDA (trouble du déficit de l’attention). Ca peut être accentué par l’ennui.
Vendredi nous avons vu ses cahiers de lecture pour la première fois et elle fait pas mal de fautes. On sent qu’elle veut aller vite. Elle me dit qu’elle ne comprend pas l’intérêt de ces exercices. Il faut dire qu’elle en est à apprendre par coeur les pages de son livre de lecture pendant que ses camarades apprennent le son « I », histoire de s’occuper… Je ne parle pas des maths que même son frère de 4 ans sait faire sans problèmes depuis plus de 6 mois… Du coup pour s’occuper elle aligne les poissons et tente de les faire parfaitement identiques (« dessiner des poissons pour compléter à 5 »). Bref nous allons voir ce que sa maîtresse peut lui proposer afin d’éviter trop d’ennui.

– Le moyen troll a eu des moments compliqués depuis avril à l’école. Il est très sensible à beaucoup de choses. Au début nous pensions qu’il était fatigué car carencé mais non. Nous avons même pensé à la mononucléose mais non. Puis nous nous sommes rendus compte qu’il avait de gros soucis de vue donc nous espérions que ses lunettes règleraient des problèmes de comportement mais non… Il a passé le mois de juillet chez la nounou de la mini (qui a été sa nounou également) qui est très à l’écoute et a pu arrondir les angles en lui délimitant des territoires que les petits ne devaient pas franchir ou en l’isolant quand il saturait afin qu’il soit dans un environnement silencieux. En août nous étions en vacances donc il a pu se reposer. Cependant devant beaucoup de ses comportements « étranges » nous avons fait une demande de RDV en vue d’un diagnostic au CEDA de Lyon. Nous suspectons de plus en un trouble du spectre autistique… Nous sommes toujours en attente d’un RDV. Nos doutes grandissent depuis la rentrée. Là où sa maîtresse arrivait l’an dernier à le sortir de ses boucles elle nous a dit qu’elle avait de plus en plus de mal à le sortir de sa bulle lorsqu’il avait une idée fixe (c’est la même maîtresse car il n’y a qu’une classe de maternelle dans son école). De plus, il se met à pousser/taper ses camarades alors qu’il n’est pas du tout violent. Visiblement la limite de son territoire personnel s’est étendue et il se sent agressé dès qu’un enfant « l’envahit ». Ce qui arrive souvent en classe 🙁 Il se plaint qu’il y a trop de monde à l’école, de façon récurrente (il y a 90 élèves de la PS au CM2, c’est une toute petite école de 3 classes). La maîtresse est très à l’écoute et cherche vraiment à faciliter le quotidien de notre fils. Elle va mettre en place un planning avec un système de gommettes afin qu’il s’y retrouve dans les jours avec cantine, les jours où il prend le bus, les jours où il va à la garderie… De notre côté nous allons contacter une éducatrice spécialisée conseillée par l’association Envol Isère Autisme, et je pense de plus en plus à chercher un professionnel libéral pour avoir quelques bilans. Je ne sais pas trop quoi faire, je suis démunie devant ses difficultés… A noter que Papa lama est très certainement asperger. Je ne doute pas une seconde pour son frère. Et plus ça va, plus nous nous posons la question pour moi… La famille bancale c’est nous!!

Bref, septembre a été très compliqué et je ne parle même pas du virus qui m’a séchée (j’ai continué de gérer boulot maison et enfants mais pfiouuuuu…) ni de ma thyroïde!! Je suis épuisée physiquement et nerveusement… Heureusement, nous sommes désormais en octobre!!

Quoi de neuf dans notre caverne?

J’ai peu écrit ces derniers temps par manque de motivation. Par où commencer?

Globalement les trolls vont bien.

La mini vient d’avoir 18 mois et est en pleine forme. Tellement en forme que la sieste c’est surfait. Elle la fait 2 – 3 fois par semaine quand on a de la chance, environ 1H. Sinon c’est non stop de 7h à 21h…
Nous avons vu la dermato pour son angiome sur le front et sa tâche sur la joue. L’angiome régresse bien mais la tâche est en fait un naevus congénital qui vieillit très vite. Du coup nous avons RDV début décembre avec une chirurgienne spécialisée pour une première consultation en vue de l’enlever. Niveau allergies nous sommes toujours en éviction du gluten mais nous réintroduisons très très progressivement les protéines de lait animal et ça se passe bien. Je peux manger ponctuellement du fromage ou du beurre (elle est allaitée) et ça ne passe pas trop mal. Elle peut, ponctuellement aussi, manger du beurre sur ses tartines ou quelques petits morceaux de fromage râpé. Ca avance 🙂

La grande trollounette va très bien. Nous nous sommes rendu compte qu’elle savait lire! J’ai juste quelques sons complexes à lui expliquer (eau/gn/qu…et encore, il suffit qu’elle rencontre un mot qui contient ce son, je lui explique et elle imprime) et d’ici la rentrée elle lira bien. Elle aura 6 ans fin août et rentrera en CP. Je pense qu’il va falloir qu’on prenne RDV rapidement avec la maîtresse car en maths aussi elle est bien plus avancée que je ne le pensais… Comme elle adore compter et qu’elle était en demande je lui ai pris un cahier de calcul qui récapitule le programme de CP. Elle le trouve trop facile et l’a quasiment fini en même pas une semaine (sachant que la journée elle est au centre aéré donc elle en fait le mercredi et le WE, parfois le soir avec la baby sitter après le centre) :-/ Je précise que nous ne faisons JAMAIS de travail scolaire à la maison, c’est la première fois que j’achète un cahier machin truc de maths… Heureusement elle va dans une classe CP CE1 CE2 donc je pense que la maîtresse saura s’adapter. Et puis la maîtresse connaît déjà bien la grande trollounette et a hâte de l’avoir en classe car ses réflexions la font beaucoup rire. Ca devrait bien se passer donc!

Pour notre moyen troll les choses ne sont pas aussi faciles. Suite à la visite de la puéricultrice de PMI en fin de petite section nous nous sommes rendus compte qu’il avait de gros problèmes de vue! Suite à sa consultation chez l’ophtalmo il se retrouve avec une grosse correction pour astigmatisme et hypermétropie. Depuis qu’il a ses lunettes (3 semaines) il découvre le monde. Les meules de foins dans les champs ne sont plus des vaches, il se met à dessiner des bonhommes, à écrire son prénom et à découvrir les lettres! Par contre son comportement reste « surprenant ». A suivre… Concernant ses allergies nous avons réintroduit les légumineuses sans souci (sauf surcharge) et sommes en train de réintroduire le soja et les protéines de lait animal. Comme sa petite soeur il peut manger un peu de beurre ou de fromage. Concernant le soja il a mangé quelques dés de tofu et du gâteau fait avec un yaourt au soja sans problème. Je ne lui ai pas encore donné un yaourt au soja complet, je n’ose pas…

Voilà les nouvelles! Nous avons aussi un projet d’aménagement des combles pour agrandir la maison l’an prochain, et de réaménagement de l’étage où nous habitons, c’est chouette.

Les trolls sont plutôt braves et on passe de bons moments ensemble. Ce matin c’était grande balade dans les sous-bois vers la maison avec sauts dans le ruisseau, poutre sur les arbres, dégustation de mûres, cache-cache dans les champs de maïs et ramassage de coquilles d’escargots, fougères, cailloux et autres trésors 🙂 C’est bientôt les vacances, j’ai hâte!!

Le plaisir de manger

Ce n’est pas parce que les trolls ont des tas d’intolérances alimentaires qu’ils ne mangent que des légumes à l’eau. C’est sûr qu’on doit s’adapter mais on arrive toujours à trouver des astuces!

Ce mercredi on a fait « junk food ». Ca faisait un moment que le moyen troll réclamait des nuggets. Au programme donc: nuggets/frites/glace. Rien que ça!

Les deux grands ont coupé les patates (à l’aide du coupe-frites) et ont fait eux-même les nuggets (le moyen trempait les morceaux de poulet dans l’oeuf et la grande dans la polenta). J’ai géré la cuisson. Ils ont aussi choisi et coupé deux petites salades dans le jardin, que la grande a lavées et essorées. Elle s’est également chargée de rincer les tomates. Ils étaient très contents de ce repas « cool » et très fiers d’eux 🙂

En dessert j’ai mixé des rondelles de 4 bananes que j’avais mises au congélateur ce WE pour ne pas les perdre (elles étaient très mûres) avec du chocolat noir (que j’achète sous forme de palets en vrac) et hop, une crème glacée banane chocolat vegan!


Miam!!

(Vous noterez au passage la tenue de notre moyen troll: une robe de fée clochette. Il adore ce costume 🙂 )

Petit passage à vide

Je n’ai pas été très présente ces deux derniers mois.

Mars a été rythmé par les essais sans gluten, pour tester les seuils de tolérance de la mini. Tout va bien si ni elle ni moi n’en consommons. Je peux éventuellement boire une bière ou manger un bout de pain (petit, le bout de pain). Si nous dépassons son seuil, c’est parti pour des selles vraiment particulièrement malodorantes et irritantes, et des hurlements la nuit (si possible entre 00h et 3h du matin). Bref, c’est dur de tenir le cap et en même temps les écarts coûtent tellement cher en sommeil que je m’y fais… Je suis désormais certaine qu’elle est aplv ET intolérante au gluten. Je pense que la réintroduction des PLV a déclenché une intolérance au gluten dormante…

En parallèle le mois d’avril a été éprouvant pour notre moyen troll de presque 4 ans. Nous l’avons envoyé en urgence chez mes beaux-parents pour se reposer une semaine, pensant que la fatigue était en cause. A son retour nous avons mis en place des choses afin qu’il aille moins à l’école (baby-sitter qui le récupère 2 jours par semaine à 11h30 et le garde à la maison, nounou de sa petite soeur qui le récupère au bus scolaire les deux autres soirs pour qu’il évite la garderie). Malheureusement, ça n’a pas suffi. Devant sa fatigue persistante, nous avons fait des tests sanguins afin de vérifier qu’il n’était pas carencé (vu sa faible appétence pour la viande et toutes ses évictions alimentaires: gluten, protéines de lait animal, soja, légumineuses) ou qu’il n’avait pas la mononucléose, mais non, tout va bien. D’ailleurs je note ici qu’il a consommé 30 gr de PLV dans toute sa vie (vu qu’on réintroduit hyper progressivement) et que son taux de calcium est très bien!
Il nous a beaucoup parlé d’un petit garçon qui lui fait peur. Nous en avions parlé aux maîtresses qui nous ont assuré qu’en effet le garçon était turbulent mais qu’elles prendraient encore plus garde à son comportement face à notre troll. Sauf que notre troll est hyper empathique, donc quand le petit garçon embête un autre élève, notre troll le prend personnellement et a peur… Bref sur le mois d’avril il a dû aller 3 matinées à l’école, on termine 2 semaines de vacances, mais il nous parle encore de ce petit garçon et fait même pipi dans sa culotte depuis 2 jours 🙁

Je m’inquiète pour mon poussin… Demain papa lama va de nouveau discuter avec la maîtresse, j’espère qu’elle réussira à le rassurer (par des actes concrets, les mots ne suffisent pas…).

Bref c’était deux mois très durs moralement et physiquement (vu les nuits que nous avons passées). Espérons que mai soit meilleur…