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Un p’tit tour chez l’allergo

Cet après-midi nous avions RDV chez l’allergologue pour notre moyen Troll de 3 ans et demi. Ca fait plusieurs jours que je rumine en pensant à ce RDV que j’appréhende tant… Parce que mine de rien, ça demande énormément d’organisation et d’énergie au quotidien. Franchement, la gestion de la bouffe sature ma bande passante, bien plus que le boulot ou les 3 trolls…

Pour ceux qui ne nous suivent pas depuis longtemps voici un petit résumé de la situation:
APLV (en fait allergique à toutes les protéines de lait animal) depuis la naissance, on lui a détecté une intolérance au gluten en juin 2016 (à 3 ans) puis on a également dû lui arrêter le soja et les légumineuses fin août 2016. J’en parle ici et .

Ca a été vraiment dur car nous étions quasiment végétariens et que le moyen troll adooooore les légumineuses, les lasagnes au seitan et le houmous. Par contre lui faire manger de la viande c’est la galère!!

Aujourd’hui nous faisions le point avec sa spécialiste.

Le bilan concernant les effets des évictions est très positif. Il a repris une bonne croissance (encore 3 cm et 1,7kg repris depuis septembre) et a des selles tout à fait normales. Il dort bien.

L’allergo envisage une réintroduction progressive des légumineuses au printemps. Elle a commencé à évoquer une réintro des PLV, sa plus ancienne allergie. Je ne m’y attendais pas, imaginez ma joie!! Puis elle lui a fait des prick tests (tests cutanés).

Les montagnes russes.

Pour la première fois, le prick test est positif 🙁
Au lieu de s’arranger, ça s’aggrave…
C’est vrai qu’après un « accident » de PLV en septembre ou octobre (des gâteaux sans soja ni gluten mais avec du lait) on a du lui donner du solupred car il avait une toux et une respiration moches au coucher… Alors que les quelques accidents passés (en direct ou via mon lait) lui donnaient la diarrhée, ou des vomissements ou de l’urticaire, mais de problèmes respiratoires… Mais quand même, je ne m’attendais pas à ça!
Du coup c’est reparti pour un bilan sanguin et on avise… Elle m’a parlé d’IgE potentiellement positives alors que négatives depuis toujours, d’éventuelle réintroduction hyper progressive genre désensibilisation si IgE positives… J’avoue que je n’ai pas tout retenu. On va déjà voir si ses IgE sont positives ou négatives et aviser…

Bref, je suis fatiguée… C’est vraiment usant au quotidien. J’essaye de me rattraper au fait que nos efforts ne sont pas vains, il grandit et grossit, est heureux de manger à la cantine…

Mon pauvre poussin…

Enfin, ça va, il n’est pas malheureux, il peut manger plein de trucs. C’est moi qui projette.

Tant qu’il peut manger des gaufres, des crêpes, et des gâteaux au chocolat il est content! Il ne sait pas ce qu’il n’y a PAS dedans!

Déception à la cantine

Depuis la rentrée des vacances la Toussaint, notre Petit Troll mange à la cantine.

Pour rappel, il est actuellement en éviction du lait (PLV), gluten, soja et légumineuses. Il a un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ainsi qu’une trousse de secours au cas où il en mangerait par inadvertance. Nous lui fournissons un panier repas qu’il mange à la cantine pendant que les autres enfants mangent le repas de la cantine. Il n’a pas de risque allergique sévère, ses symptômes sont plutôt dermatologiques et/ou digestifs.

glaciere_fotor

 La glacière du Troll

Nous avons les menus un mois à l’avance. J’avais pu voir que ce mardi il pouvait manger tout comme les autres enfants, j’en avais donc parlé à l’ATSEM et avais prévu de lui fournir la sauce pour la salade ainsi que le pain. Sauf que le mardi matin en question, à 7h30, mail de la directrice: elle refuse qu’il mange comme les autres sauf avec un certificat médical.

Déjà, heureusement que Papa Lama a regardé ses mails, sinon notre petit troll se retrouvait à manger à la cantine mais sans repas!!

Ensuite, nous avons donc dû préparer un repas sans lait, sans soja, sans gluten et sans légumineuses au pied levé à 7h30 avant de partir au boulot. Puis expliquer au Petit Troll en question qu’il ne mangerait finalement pas des frites comme les copains.

Lui n’a pas été plus traumatisé que ça (grâce à la glacière dinosaure je pense ^^), mais j’avoue que ça m’a chamboulée… On fait tout pour qu’il ne se sente pas différent, et on pensait, bêtement, qu’en face tout le monde ferait de même. Mais non, ce n’est pas le cas… Pour l’instant ça va, il a 3 ans et ne se rend pas trop compte de sa différence. Qu’est-ce que ça va donner dans quelques temps?

Mon pauvre poussin 🙁

Après les PLV et le gluten…

Mercredi, je vous racontais comment Petit Troll s’était retrouvé sans PLV ni gluten.
Je vais vous raconter la suite.
Nous voilà en juin donc, éviction du gluten probante. Tout rentre dans l’ordre, c’est parfait. Petit Troll reprend vite du poids, mange des quantités normales, est moins excité… Puis il part 1 semaine en vacances et revient avec un eczéma carabiné, et des selles bof bof bof. Papa Lama comprend en le récupérant que sa maman n’a pas été top top top sur l’éviction PLV/gluten. C’est vrai que c’est gonflant mais bon, ce n’est pas une lubie. Comme si ça nous amusait au quotidien!!!
Bref, RDV chez l’allergo: eczéma bien moche mais prise de 3 cm et 1,4kg en 1 mois et demi d’éviction. C’est très encourageant. Pour ses selles elle pense que les écarts d’éviction ont de nouveau fragilisé ses intestins déjà bien fragiles (cadeau génétique de Papa Lama). Du coup, on arrête aussi soja et légumineuses vu qu’il était intolérant au soja petit (et c’est vrai que souvent, après un dahl de lentilles, ses selles étaient vraiment pas terribles)…

Là ça devient très très très compliqué, notamment car Petit Troll n’est pas du tout viande/poisson. Il faut dire que pendant longtemps ça l’a rendu malade donc clairement ça ne fait pas partie de ses aliments préférés!! Avant, je ne m’inquiétais pas du tout car à côté de ça il adorait le houmous, les lentilles, la soupe de pois cassés, les oeufs ou le tofu, donc clairement, ses apports en fer et protéines étaient bons. Mais désormais, dans la liste précédente il ne reste que les oeufs! Et là clairement ça restreint les possibilités d’obtention de protéines.

Pour le calcium je ne m’inquiète pas trop, il mange des noix de cajou, des légumes riches en calcium comme le brocolis… Ca tombe bien car je n’arrive pas à lui faire avaler son complément alimentaire pour le calcium. Même dans une compote ça laisse un goût (dégueulasse, appelons un chat un chat).

Pour le fer il existe des compléments.

Mais pour les protéines bin… Ok, il mange un peu de jambon et d’oeufs si je lui en donne mais clairement il n’en mange pas tous les jours. Il mange un peu de noix de cajou et de riz complet mais ce n’est pas suffisant. Si je lui cuisine un steak haché (du boucher), il en mange 2 fourchettes. Même sous forme de boulettes à la sauce tomate ou de lasagnes il n’en mange pas beaucoup. Le poisson, il se contente d’en manger un petit morceau.

Me voilà donc sortie du cabinet avec une ordonnance de néocate active. Arrivée à la pharmacie avec mon ordonnance longue comme le bras, je découvre avec joie que les 15 sachets de 65gr de Néocate coûtent 140€. Ok. Même avec une prise en charge sécu et mutuelle j’avoue que ça ne me tente pas des masses, surtout vu l’échec du complément de calcium. La représentante nous envoie un échantillon dans la semaine. Pour la première fois de ma vie, je fais un mélange poudre de LA/eau. Le résultat est plein de grumeaux et ça pue, je mets un coup de mixer et j’ajoute du chocolat, une paille, un super gobelet dont il a choisi la couleur et hop, je lui file la moitié du sachet. Qui finit renversé par terre. Super. Là tu vois juste 5€ à tes pieds… Bref, au goûter je lui repropose mais clairement ça ne lui plait pas. « J’aime pas, je préfère ton lait de noix de cajou ». Pas fou… Me voilà donc avec mon troll qui ne veut pas de lait en poudre mais son corps qui en a besoin… L’allergo me conseille de regarder sur le site pour trouver des recettes de cuisine… Je vais essayer de mendier un autre échantillon pour voir.

neocateCeci n’est pas de la faisselle…

En parallèle, je lui pose deux patchs: un patch test et un pour le gluten. L’idée c’est de voir si on peut avoir un positif avec le patch du gluten (vu que l’éviction est très probante) pour ensuite tester d’autres choses (comme le maïs ou le riz par exemple). En effet, on tâtonne et le risque quand on enlève un aliment c’est qu’on en ajoute trop d’un autre et que l’équilibre se rompe. Et paf on ajoute une nouvelle intolérance. Mais non, c’est tout négatif (sauf le métal du patch, ahah).

tests

Une magnifique NON-réaction cutanée au gluten, ou comment se compliquer la vie

Bref nous voilà donc pour l’instant et pour au moins 4 mois, sans PLV (ni assimilé), ni gluten, ni soja, ni légumineuses pour Petit Troll. Autant vous dire que dans le commerce, s’il n’y a ni PLV ni gluten dans une préparation, il y a en général du soja et/ou de la farine de pois chiche. Sinon c’est pas drôle…
Heureusement que j’ai quelques livres pour m’aider à lui faire oublier tout ça et l’aider à se sentir comme les autres enfants de 3 ans.

Notamment celui de Auvertaveclili. Ok il contient des recettes avec des aliments interdits, mais je m’en sers pas mal, et si besoin, je l’adapte sans trop de difficultés.

Du coup au goûter mercredi c’était petits moelleux au sarrasin et au chocolat 🙂

moelleux

 

 

Sinon j’ai plusieurs livres de Valérie Cupillard également, je vous les conseille 🙂

Allergies du Petit Troll

Un point sur les allergies du Petit Troll et un petit historique.

Dès sa naissance nous avons vu qu’il était allergique aux protéines de lait de vache (APLV) mais également à tout ce qui y ressemblait: brebis, chèvre, boeuf, veau, soja. On parle d’allergie croisée du fait de la forme assez proche des molécules. Il était allaité exclusivement et du coup nous avons pu rapidement faire le lien entre ce que je mangeais et ses réactions. Selon ce que je consommais et selon la quantité, les réponses étaient plus ou moins fortes: du RGO empêcheur de dormir à l’urticaire géant pendant 48h.

Quand il a commencé à manger solide, il a également fait un urticaire géant avec de l’agneau, et vomissait le saumon. Sans compter une réaction cutanée à la pêche (cadeau de mes origines méditerranéennes). Heureusement, beaucoup de ses intolérances ont disparu avec l’âge, vers 2 ans ou un peu avant. Toujours très intolérant aux PLV, le reste s’était bien estompé, ce qui nous facilitait la vie. Et un « accident d’éviction » ne le faisait plus vomir toute l’après-midi, mais lui donnait « seulement » mal au ventre et la diarrhée pendant 3 jours.

Ses 2 ans passent, je suis enceinte et il arrête de téter vers 2 ans et 4 mois (je suis alors enceinte de 5 mois). Je vous dis ça car, hasard ou pas, tout a flambé après le sevrage. Il commence à avoir des selles liquides, nous sommes fin 2015. 1 selle sur 4, 1 sur 3… Je mets ça sur le compte du stress (je devais accoucher début février), d’une rhino qui ne passe pas… Janvier aucune selle moulée (fin janvier j’accouche), février pareil, mars je m’inquiète. En plus des diarrhées, il est vraiment surexcité en permanence. Une collègue de Papa Lama trouve que ça colle au tableau clinique de son mari qui souffre de la maladie coeliaque. On fait une analyse des selles au cas où vu qu’il passe beaucoup de temps à jouer dehors et à mettre les mains à la bouche mais en mon for intérieur je pense au gluten. En effet, depuis la fin de ma grossesse, avec la fatigue j’avoue qu’on a mangé beaucoup de pâtes et de pain. Le timing colle avec ses selles liquides de plus en plus nombreuses. Je précise que Papa Lama pourrait ne se nourrir que de pâtes et de pain, moi c’est plutôt le riz ^^. Et puis, on ne mangeait de la viande qu’une fois par semaine à la maison et de nombreuses alternatives contenaient du gluten (voire du gluten pur quand je faisais nos lasagnes au seitan maison dont raffolait Petit Troll). Bref , coproculture négative. Quand tu en es à prier pour avoir une salmonelle positive c’est que vraiment, ça pue…
On continue de chercher car Petit Troll mange VRAIMENT beaucoup mais perd du poids (presque 1 kg entre janvier et mars. A 3 mois de ses 3 ans, il ne pèse que 12kg) et ne grandit pas. De plus, il était continent, mais c’est désormais impossible avec la diarrhée. Ses analyses reviennent parfaitement normales, avec d’ailleurs un taux de fer tout à fait dans les clous malgré les diarrhées et le quasi végétarisme, n’en déplaise aux détracteurs du végétaisme… Nous sommes déjà en juin, Petit Troll est censé rentrer à l’école en septembre, donc sans couche, il est vraiment petit (87cm à 3 ans)… Il nous reste une chose à tester: l’éviction du gluten.

Autant vous dire que je suis JOIE et BONHEUR. Les portes du « noglu » s’ouvrent à nous. La généraliste qui suit Petit Troll nous dit de garder les factures et les étiquettes des produits sans gluten pour une éventuelle prise en charge par la sécurité sociale. Je découvre donc cet univers des étiquettes des glutenfree.

glutenNotre nouvelle décoration sur le frigo

Même si c’est compliqué au début d’être sans PLV ni gluten, on s’y fait. On s’y fait d’autant mieux qu’on note une réelle amélioration au niveau des selles. Au bout de 10 jours, Petit Troll fait plus de selles moulées que de selles liquides, chose qui n’était pas arrivée depuis plus de 6 mois. Nous tenons une piste très sérieuse avec ces résultats et continuons dans cette direction.
Parfois nous avons un raté, en achetant par exemple un paquet de gâteaux ou de pain sans gluten.  Mais qui contient du lait… On s’en rend compte très très vite… On a fait l’erreur quelques fois, mais ce n’est plus le cas désormais (ou alors il nous arrive d’acheter un truc sans gluten puis de vérifier à la maison et de nous rendre compte avant de lui donner que ça contient du lait, comme par exemple le paquet de gâteaux que j’avais acheté pour l’école…).
Bref, pour les 3 ans de Petit troll, j’ai fait un gâteau sans PLV ni gluten, et ça allait. Ce n’était pas encore trop compliqué.
Mais comment en sommes-nous arrivés à une éviction des PLV, du gluten mais aussi du soja et des légumineuses?
La suite sur le blog samedi!

Avoir un enfant polyallergique

Aujourd’hui nous avions notre RDV annuel chez l’allergologue.

Le bilan pour notre Grande Trollounette est plutôt positif. En effet, depuis février elle mange à la cantine l’entrée et le plat comme les autres enfants et nous fournissons un dessert sans lait. A la maison on ne consomme aucune protéine de lait animal. Etape suivante: lui donner du yaourt le WE, un peu plus à chaque WE, et si tout va bien, on peut penser qu’après les vacances de la Toussaint elle mangera le même repas que les autres enfants à la cantine, du début à la fin (et 0 PLV à la maison). C’est très encourageant.

Le bilan pour Petit Troll est complètement désespérant… Enfin oui et non.
Depuis qu’il a arrêté de consommer du gluten mi-juin, il a pris 1,2 kg et 3cm (en 2 mois et demi donc). Ca c’est pour la partie positive.

La négative est qu’il est rentré dimanche d’une semaine de vacances avec un horrible eczéma dans le dos et des selles franchement bof… Je pense que son régime (surtout les PLV, ça fait un peu trop « parents bobo » je suppose…) n’a pas été strictement respecté… Du coup, ça a certainement fragilisé ses intestins déjà pas au top et ajouté des intolérances aux précédentes… Lorsqu’il était bébé, il ne supportait pas le soja (via mon lait), on part donc sur une éviction stricte du soja et des légumineuses (qui sont de la même famille allergique visiblement). Petit Troll mangeant peu de viande (il était allergique au boeuf/veau/agneau jusqu’à environ 2 ans), et du fait de nos penchants végé, nous mangeons régulièrement des lentilles et pois chiches, dont il raffole, et parfois du tofu. Nous allons donc encore devoir lui enlever des aliments qu’il affectionne… Clairement, ça me fout un énorme coup au moral 🙁

Donc au programme: éviction stricte de toutes les protéines de lait animal, du gluten, du soja (en général quand il n’y a ni lait ni gluten dans un aliment « industriel », il a du soja…), des pois chiches, des fèves, des lentilles… Et tentative de lui filer du Néocate Active pour qu’il ne manque pas de protéines. Dès que son eczéma sera calmé j’ai des patchs à lui poser. D’abord un patch test avec de l’eau et un patch avec de la farine de blé pour voir s’il réagit bien au patch. Si le résultat est négatif alors il n’y aura pas d’autres patchs à faire à cause des risques de faux négatifs (vu qu’il a une très nette amélioration sans gluten donc c’est bien qu’il y est sensible). Si le résultat est positif alors nous pourrons tester d’autres aliments (maïs, sarrasin…) histoire d’avoir une piste. Nous referons le point avec l’allergologue dans 4 mois. Cependant, elle n’était pas hyper optimiste quant à l’avenir de Petit Troll niveau allergies. Clairement, il ne va pas manger à la cantine à 5 ans comme sa soeur… Mais on ne peut pas prévoir exactement si ses allergies vont continuer, jusqu’à quand elles vont durer, si certaines vont partir puis revenir ni si de nouvelles vont apparaître… En attendant, on s’adapte comme on peut et on croise les doigts pour que la demande de prise en charge concernant le gluten revienne validée par la CPAM (sinon on essaiera une autre caisse, car les malades ne sont pas égaux selon les départements, joie et bonheur dans mon coeur…).

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Nous voilà donc avec un PAI (projet d’accueil individualisé je crois) encore plus fourni que celui de l’an dernier pour la nounou, histoire que la maîtresse flippe bien. De toute façon, si ça se trouve il ne va aller que quelques jours à l’école, pour des questions de continence de selles… Mon pauvre poussin 🙁 Là où des tas de parents se demandent quelle jolie tenue ils vont mettre à leur troll, moi je me demande s’il ne va pas bouffer un bout de pain d’un copain. Ou encore mieux, une viennoiserie!!

Mon coeur de maman a très mal ce soir…