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Quand un problème se règle, un autre advient…

La réintroduction du gluten et des plv chez notre moyen troll de 4 ans se passe très bien. Ce midi nous avons mangé au restaurant en tête-à-tête avant son RDV. Il a commandé un cheeseburger dans son menu enfant (pain d’une boulangerie, viande locale, bref, un resto de burger!) et il a tout mangé. C’est la première fois depuis 18 mois qu’il peut manger un hamburger classique. A suivre! Mais j’ai confiance, il a déjà remangé des pâtes (en forme de dinosaure), du pain, du fromage… On n’a jamais été aussi loin dans la réintroduction!

Nous étions au restaurant tous les deux car il avait un bilan avec le neuropsychologue toute l’après-midi. Nous aurons la restitution détaillée du bilan d’ici une dizaine de jours mais je sais déjà que nous allons devoir consulter un pédopsychiatre car clairement certains fonctionnements de notre troll sont caractéristiques de l’autisme. Le neuropsy m’a parlé de trouble de la pragmatique, qui concerne un problème de communication verbale et non verbale (comme dans l’autisme) mais pour une personne n’ayant pas de stéréotypies ni d’intérêts restreints. J’en saurai plus samedi prochain mais visiblement c’est le pédopsychiatre qui tranchera.

On n’était pas parano donc…

Je suis à la fois contente d’être tombée sur ce professionnel ultra compétent et humain, et triste de voir que notre troll rencontre de tels problèmes. J’ai été très très surprise quand le neuropsychologue m’a expliqué ce que notre fils n’arrivait pas à faire, car je ne l’avais pas du tout remarqué! Enfin, au moins s’il présente bien un TSA on pourra l’aider au mieux une fois que les bilans seront finis et le diagnostic confirmé (ou infirmé et un autre posé!). N’empêche que ce n’est pas évident à entendre…

Je vais essayer de me focaliser sur son bonheur de passer la journée seul avec moi et sa joie de découvrir que je lui avais acheté un diplodocus pendant qu’il faisait les tests!

TSA or not TSA?

Je vous parlais récemment de notre inquiétude devant les réactions et comportements de notre moyen troll de 4 ans. Nous avons contacté un neuropsychologue du département voisin. Coup de chance, il créait des créneaux durant la deuxième semaine des vacances scolaires donc nous avons un entretien avec lui en début de semaine par téléphone (j’ai déjà parlé plus de 30 minutes au téléphone avec lui de notre moyen troll) puis j’y accompagne notre moyen troll jeudi après-midi pour une première salve de tests. S’il n’avait pas ouvert ces créneaux nous aurions eu rdv en janvier. Ca fait loin et en même temps, nous aurions eu une date, ce qui est mieux que le silence radio du CEDA!!

Samedi nous avons pré-rempli un questionnaire envoyé par le neuropsy et qui fait ressortir une somme de comportements qui pourraient en effet être un signe d’autisme. Bref, nous ne sommes pas parano…

Enfin octobre

Le mois de septembre a été très chargé et très compliqué. Je suis soulagée de voir enfin octobre!!

Niveau bonnes nouvelles:
– La réintroduction des deux petits trolls se passe bien. Actuellement ils peuvent manger ponctuellement un peu de gluten (une petite part de gâteau, un petit morceau de pain…) et un peu de lait (beurre, fromage…). On souffle enfin un peu. Le moyen troll peut manger le gâteau d’anniversaire préparé en classe par les copains par exemple ou manger parfois à la cantine comme les autres (une fois depuis la rentrée mais c’est mieux que 0!!).
– La grande trollounette a commencé le karaté et ça lui plait beaucoup. Je pense que ça peut lui faire beaucoup de bien niveau coordination des mouvements et pour canaliser un peu son énergie.

Pour le reste:

– Nous allons prendre RDV avec la maîtresse de notre grande puce qui est en CP. Alors qu’elle était très enthousiaste à l’idée d’entrer en CP, elle déchante et a de plus en plus de tics (mange ses ongles, ses cheveux, ses manches, ses cols, se gratte les cuisses, les joues, les lèvres…). Après bilan neuropsy elle a le cerveau qui carbure (nous n’en doutions pas) mais un bilan hétérogène soit par souci de performance (elle préfère ne pas essayer que se tromper, ou est lente sur certaines choses pour être sûre de faire juste) soit à cause d’un trouble de l’attention. En effet la neuropsy l’a trouvée très distractible et agitée, avec des difficultés à rester longtemps sur un exercice et la tendance à passer du coq à l’âne. C’est à surveiller car les enfants nés prématurément sont plus à risque de présenter un TDA (trouble du déficit de l’attention). Ca peut être accentué par l’ennui.
Vendredi nous avons vu ses cahiers de lecture pour la première fois et elle fait pas mal de fautes. On sent qu’elle veut aller vite. Elle me dit qu’elle ne comprend pas l’intérêt de ces exercices. Il faut dire qu’elle en est à apprendre par coeur les pages de son livre de lecture pendant que ses camarades apprennent le son « I », histoire de s’occuper… Je ne parle pas des maths que même son frère de 4 ans sait faire sans problèmes depuis plus de 6 mois… Du coup pour s’occuper elle aligne les poissons et tente de les faire parfaitement identiques (« dessiner des poissons pour compléter à 5 »). Bref nous allons voir ce que sa maîtresse peut lui proposer afin d’éviter trop d’ennui.

– Le moyen troll a eu des moments compliqués depuis avril à l’école. Il est très sensible à beaucoup de choses. Au début nous pensions qu’il était fatigué car carencé mais non. Nous avons même pensé à la mononucléose mais non. Puis nous nous sommes rendus compte qu’il avait de gros soucis de vue donc nous espérions que ses lunettes règleraient des problèmes de comportement mais non… Il a passé le mois de juillet chez la nounou de la mini (qui a été sa nounou également) qui est très à l’écoute et a pu arrondir les angles en lui délimitant des territoires que les petits ne devaient pas franchir ou en l’isolant quand il saturait afin qu’il soit dans un environnement silencieux. En août nous étions en vacances donc il a pu se reposer. Cependant devant beaucoup de ses comportements « étranges » nous avons fait une demande de RDV en vue d’un diagnostic au CEDA de Lyon. Nous suspectons de plus en un trouble du spectre autistique… Nous sommes toujours en attente d’un RDV. Nos doutes grandissent depuis la rentrée. Là où sa maîtresse arrivait l’an dernier à le sortir de ses boucles elle nous a dit qu’elle avait de plus en plus de mal à le sortir de sa bulle lorsqu’il avait une idée fixe (c’est la même maîtresse car il n’y a qu’une classe de maternelle dans son école). De plus, il se met à pousser/taper ses camarades alors qu’il n’est pas du tout violent. Visiblement la limite de son territoire personnel s’est étendue et il se sent agressé dès qu’un enfant « l’envahit ». Ce qui arrive souvent en classe 🙁 Il se plaint qu’il y a trop de monde à l’école, de façon récurrente (il y a 90 élèves de la PS au CM2, c’est une toute petite école de 3 classes). La maîtresse est très à l’écoute et cherche vraiment à faciliter le quotidien de notre fils. Elle va mettre en place un planning avec un système de gommettes afin qu’il s’y retrouve dans les jours avec cantine, les jours où il prend le bus, les jours où il va à la garderie… De notre côté nous allons contacter une éducatrice spécialisée conseillée par l’association Envol Isère Autisme, et je pense de plus en plus à chercher un professionnel libéral pour avoir quelques bilans. Je ne sais pas trop quoi faire, je suis démunie devant ses difficultés… A noter que Papa lama est très certainement asperger. Je ne doute pas une seconde pour son frère. Et plus ça va, plus nous nous posons la question pour moi… La famille bancale c’est nous!!

Bref, septembre a été très compliqué et je ne parle même pas du virus qui m’a séchée (j’ai continué de gérer boulot maison et enfants mais pfiouuuuu…) ni de ma thyroïde!! Je suis épuisée physiquement et nerveusement… Heureusement, nous sommes désormais en octobre!!